南充10岁男孩患重型地中海贫血症 单亲父亲面临巨大医药费缺口

来源：四川日报-川观新闻

南充观察 郑婷 川观新闻记者 蒲南溪

近日，一则南充患病儿童的消息牵动了大家的心。10岁男孩唐好文身患重型地中海贫血症，脾脏肿大，急需3万元手术费。

4月9日，川观新闻记者得知，小好文已于3月26日下午转院到四川大学华西第二医院，目前住在儿童重症监护病房。但因为身体状况等原因，小好文尚不能进行脾切除手术。



截至今日，小好文的父亲唐全保已经通过各种渠道筹集善款7万多元，但面对小好文3000多元/天的医疗费开支和后续治疗的医药费缺口，唐全保依然感觉到头疼。



男儿有泪不轻弹，“但现在就是我最无助的时候……”面对川观新闻记者的采访，唐全保数次哽咽与落泪。



10岁男孩进重症监护室 尚不能脱离氧气

3月26日，小好文在川北医学院附属医院医护人员的照顾下，被转院到四川大学华西第二医院。

“这是昨天下午带小好文岀重症监护室做胸片检查，我偷偷给儿子照的一张。”唐全保提供的照片显示，小好文坐在轮椅上，怀抱氧气袋，鼻子里插着氧气管，面色蜡黄。“以他现在的身体状况，一路上都是无法离开氧气的。”

听闻儿子患病，唐全保当年的第一反应是“惊呆了！”他告诉记者，2011年5月11日，小好文出生于蓬安县兴旺镇，两个月后，一种名为“地中海贫血症”的病魔，无情地将他和整个家庭从幸福的云端推向痛苦的深渊。

“下个月就是小好文的10岁生日，身高1米2的他，体型消瘦。”为了保证小好文的营养，唐全保选择自己做饭、送饭。在成都住哪儿？唐全保坦言，“去朋友家里蹭，这儿住几天那儿住几天。实在不方便的话，就去朋友的货车里面睡。”



脾脏肿大几乎占满腹腔 与输血不足有关

“自己苦点儿没得啥，我只想儿子能早点动上手术。”唐全保哽咽道，10年来，小好文一直靠输血维持生命，如今他的脾脏几乎占满了整个腹腔。

“重型地中海贫血一般发病比较早，如果没有到医院采取积极的输血措施，患者将长期处于重度贫血的状态，头晕、乏力、心慌等症状就比较突出。”川北医学院附属医院血液内科副主任邹兴立介绍，随着时间的推移，由于严重贫血缺氧，必然会导致患儿的生长发育受到严重影响，不仅出现生长发育迟缓，而且还会因为头部、面部骨骼发育畸形，出现特殊的容貌改变。

“与这个病相关的一个突出表现就是脾脏增大。”据邹兴立推测，小好文之所以能有这么大的脾脏，和输血不足有关。

医生称，现阶段给小好文做切脾手术算是对症治疗。但要想完全治愈，目前唯一的办法就是做异体的骨髓移植。

而这一点，对唐全保来说，是想都不敢想，“因为移植至少需要30-50万元。”邹兴立说，“理论上不做移植的话，就需要反复输血，只是输血的频繁程度不一样而已。”



一贫如洗外加母亲患病 单亲父亲感叹命运不公

“从查出来患病的那天起，小好文就开始靠输血维持生命，每个月要输血1-2次，而每次输血动辄千元。”唐全保查看账单后表示，从小好文转院以来，仅半个月的时间就已经用了4.6万元，每天差不多要用3000多元。

一天3000多元的开支，要是放在几年前，能抵上唐全保一个半月的工资。“以前我在洗车场洗车，每月能挣2000元。”

为了给小好文治病，唐全保花光了家里的所有积蓄，一贫如洗之外还欠下了20多万元的外债。“没钱了，只有法从亲朋好友那儿借，能借的反正都借了。”唐全保说，有人不想借，索性把自己拉黑了。

面对生活的重压，小好文的母亲选择了离婚。“现在，她在成都的某个工厂里打工，每个周末会买些东西来看小好文。”对于前妻的出走，唐全保表示理解。

一波未平，一波又起。2019年，唐全保70岁的老母亲又被检查出高血压。

被压得喘不过气的时候，唐全保也会像其他人一样感叹命运不公，等抱怨完，又一如既往地照顾起家中的一老一小。但从始至终，他都没有想过放弃，“除非治不好了，我再放弃……”

说到这里，今年49岁的唐全保再次落泪。

每当看到小好文手上和胳膊上遗留的针眼，唐全保心里非常难受，他说自己有力使不上。而坚强懂事的小好文，还经常反过来安慰自己的爸爸。

如果您愿意伸出援手帮助小好文，尽绵薄之力，请与川观新闻028-86968696联系。

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